Línies de recerca

XARXES SOCIALS I MALALTIES CRÒNIQUES I MINORITÀRIES

Descripció i anàlisi de l’ús de les xarxes socials en l’àmbit de les malalties cròniques i minoritàries, tant en afectats i familiars, com en associacions nacionals i internacionals.

RESUM

EQUIP

MATERIALS

COL·LABORACIONS

RESUM

A partir de la figura de l’ePacient com a participant actiu en la generació de nou coneixement sobre la malaltia, en aquesta  línia d’investigació es porten a terme les activitats següents:

  • Identificació i anàlisi dels determinants de la implicació activa dels afectats i famílies en l’apoderament davant la malaltia, l’adhesió terapèutica i la participació activa dels usuaris en la investigació de la malaltia. És el que s’anomena generació d’intel·ligència col·lectiva i col·laborativa.
  • Descripció de les variables psicosocials en famílies que participen activament en un projecte d’investigació col·laborativa en relació a la malaltia dels seus fills.
  • Anàlisi dels efectes psicològics derivats de la participació de pares i cuidadors de pacients amb malalties cròniques i minoritàries en les xarxes socials.
  • Estudi de l’ús que fan les associacions i federacions de malalties minoritàries de les noves tecnologies, i específicament de les xarxes socials.

EQUIP

↑ PUJAR

MATERIALS

Publicacions destacades:

Xarxes socials i malalties minoritàries.

Armayones,M; Requena,S, Gómez-Zúñiga,B; Pousada,M; Bañón A.M (2015). El uso de Facebook en asociaciones españolas de enfermedades raras: ¿cómo y para qué lo utilizan? Manuscrit enviat per publicació.

Gómez-Zúñiga, B., Pousada, M., Armayones, M., Cutillas, J., Fàbrega, J., Fernández, J.J., García, M.; Pérez-Payarols, J., Vilaseca, M.A. i Serrano, M. (2013). Guía metabólica: beyond disease, towards patients. 12th International Congress of Inborn Errors of Metabolism.

Xarxes socials i diabetis.

Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M.; Hernandez, M. Colberg, S.; Gabarrón, E. i Armayones, M. (2015). The online Big Blue Test for promoting exercise: health, self-efficacy and social support. Telemedicine and e-Health (en premsa).

Xarxes socials i intel·ligència col·lectiva:

Armayones, M.; Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M.; Nafría, B. i Serrano, M. (2013). Collective Intelligence for research in ultra rare diseases. A conceptual model. IV Workshop Technology for Healthcare and Healthy Lifestile.

Serrano, M.; Gómez-Zúñiga, B.; Pousada, M. i Armayones, M. (2012). Collective Intelligence for Rare Diseases. European Conference on Rare Diseases & Orphan Products.

Xarxes socials i comportament suïcida:

Robert, A., Suelves, J. M., Armayones, M., i Ashley, S. (2015). Internet Use and Suicidal Behaviors: Internet as a Threat or Opportunity? Telemedicine Journal and E-Health, the Official Journal of the American Telemedicine Association. doi:10.1089/tmj.2014.0129

↑ PUJAR

ALTRES

Col·laboracions

Si esteu interessats a col·laborar en aquesta línia de recerca poseu-vos en contacte amb nosaltres a través de la secció Vols col·laborar?

Finançament

Observatorio FEDER de enfermedades raras (2015-2016). Projecte competitiu finançat pel Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad i la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Veure notícia.

↑ PUJAR

PROJECTES RELACIONATS

Add to Favourite

ASSOCIACIONS DE PACIENTS I TIC (APTIC)

RESUM La Xarxa Social APTIC va ser dissenyada i implementada per cobrir les necessitats detectades a l’anàlisi de necessitats inicial i va funcionar des de 2009 fins al 2014. A partir d’aquest moment es va entendre que els serveis que s’oferien ja quedaven coberts amb d’altres xarxes social...

Llegir més
Add to Favourite

JUNTS. SUPERANT BARRERES SOCIOEDUCATIVES I AFAVORINT L’ALFABETITZACIÓ EN SALUT: INTERVENCIÓ SOBRE LES INTERFERÈNCIES I DIFICULTATS DE COMPRENSIÓ D’INFORMACIÓ I DOCUMENTACIÓ DIRIGIDA A FAMÍLIES D’INFANTS AFECTATS PER MALALTIES MINORITÀRIES

RESUM Molt sovint, les interferències lingüístiques i cognitives que provoquen textos generats per professionals o associacions sanitàries i destinats a pacients i famílies, dificulten, o fins i tot impedeixen, la seva correcta assimilació. Aquesta situació és encara més evident en el cas d...

Llegir més

↑ PUJAR